Mam na imię Boguś i mam 6 lat.

Nie miałem łatwego startu na tym świecie…

Pierwsze, czego w życiu doświadczyłem, to kilkuminutowa intensywna reanimacja. Dopiero potem po raz pierwszy otworzyłem oczy i zobaczyłem, usłyszałem i poczułem ten świat. Lekarze mówili, że udało im się zawrócić mnie z bardzo dalekiej podróży i nazywali mnie „ spadochroniarzem”, bo kilka pętli pępowiny owinąłem sobie, nie tylko wokół szyi, ale także wokół ramion i pleców. Wtedy jeszcze nikt nawet nie przypuszczał, jak trudna i bolesna będzie moja podróż przez życie…

Urodziłem się z niskim napięciem mięśniowym i przez kolejne kilkanaście miesięcy nie miałem nawet siły podnieść głowy, obrócić się, czy nawet kaszleć. Dodatkowo moja głowa rosła w nieprawidłowy sposób, co było niebezpieczne dla rozwoju mózgu i zagrażało mojemu życiu. Już nawet nie pamiętam, ilu specjalistów odwiedziliśmy z Rodzicami, by w końcu usłyszeć diagnozę – kraniostenoza, czyli przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych. Mając niecałe 6 miesięcy, po raz pierwszy musiałem rozstać się z mamą, by przejść długą – sześciogodzinną i skomplikowaną operację kompleksowej rekonstrukcji czaszki, w następstwie której moja głowa wreszcie stała się tak piękna i zaokrąglona, jak dziś.

Niestety, to nie był koniec moich problemów….

Dni, tygodnie, miesiące mijały, a ja wciąż leżałem – to jedyne co potrafiłem pomimo licznych rehabilitacji i ćwiczeń, które do najprzyjemniejszych nie należały, jak się domyślacie. Prawdę mówiąc krzyczałem co sił w płucach, a mama potem w nocy cicho płakała w poduszkę…

Trudności przy porodzie i wielogodzinna operacja spowodowały opóźniony rozwój psychoruchowy i autyzm dziecięcy.

Mój poziom komunikacji z otoczeniem i rozwój intelektualny znacznie odbiega od poziomu moich rówieśników. Nie umiem mówić i nie rozumiem, co mówią do mnie inni. Uczę się wykonywać proste polecenia. Zdarza się, że krzyczę bez powodu i wykonuję dziwne ruchy, żeby rozładować emocje. Wiem, że wszyscy czekają na moje pierwsze słowa…

Nie gryzę jedzenia i mam bardzo wybiórczy zmysł smaku. Wszystko co jem, a jest to tylko kilka rodzajów posiłków, dostaję zmiksowane do postaci papki, bo inaczej nie mogę przełknąć.  Wciąż wymagam karmienia, choć zaczynam próbować używać łyżki samodzielnie. Sprawia mi to ogromną trudność i nie zawsze mam na to ochotę.

Niestety, zarówno w dzień, jak i w nocy nadal towarzyszy mi pielucha. Rodzice stają na głowie, żeby się ze mną jakoś dogadać i pozbyć się pieluchy, ale na razie nie mamy w tym temacie zbyt dużych sukcesów.

W zasadzie nie umiem wykonać wokół siebie żadnych czynność samoobsługowych. Sam nie ubiorę się, nie umyję, nie zjem, nie napiję się. W codziennym funkcjonowaniu, we wszystkim tym, co zdrowym dzieciom przychodzi z łatwością pomagają mi najbliżsi – Rodzice i Dziadkowie.

Od 6 lat intensywnie rehabilituję się – ponad 25 godzin różnych zajęć rehabilitacyjnych w każdym tygodniu, to całkiem sporo jak na tak małego człowieka, jak ja.

Regularnie odwiedzam psychologa, pedagoga specjalnego, terapeutę SI, neurologopedę i specjalistę od rehabilitacji ruchowej. W wyciszeniu emocji, wzmocnieniu układu mięśniowego i przezwyciężeniu zaburzeń sensorycznych pomaga mi Hila – koń do hipoterapii oraz włochate pieski o zimnym nosie i mokrym języku – najlepsi eksperci od dogoterapii.

Cyklicznie odwiedzam też laryngologa, neurologa, okulistę i ortopedę. Odporność nie jest moją mocną stroną, więc jestem też stałym bywalcem gabinetu pediatrycznego.

Rodzice nie ustają w poszukiwaniach coraz to nowych terapii i nowych bodźców rozwojowych dla mnie. Są już w tym tak dobrzy, że nawet podczas zwykłego wyjazdu na wakacje muszę się solidnie napracować Mama ciągle powtarza, że nigdy nie wiadomo, które wyjście na basen czy plac zabaw, która wystawa sensoryczna spowoduje, że „wyjdę zza muru”, za którym funkcjonuję…

Pomimo tych wszystkich problemów, nie poddaję się i walczę o powrót do zdrowia i pełnej sprawności. Nikt, żaden specjalista, nigdy nie powiedział Rodzicom, że nie jest to możliwe. Walka jest trudna i nierzadko okupiona łzami – moimi i Rodziców…

Ciężka praca przynosi jednak spore efekty – od dwóch lat chodzę, a od roku robię to całkowicie samemu, już bez pomocy ortez. Mam też inne osiągnięcia. Wszystkie zobaczyć możecie TU.

Trzymajcie za mnie kciuki!!!